Куратова Алёна Александровна
Алёна Александровна Куратова — учредитель и руководитель российского благотворительного фонда «Дети-бабочки», основатель узбекского благотворительного фонда «Капалак Болалар», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), международный эксперт по редким заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения.
Род деятельности: системная благотворительность, профессиональная филантропия, организация здравоохранения, наука и генетика.
Куратова Алёна Александровна — новатор в некоммерческом секторе, она прошла путь от волонтёра до учредителя и руководителя крупнейшего благотворительного фонда в стране. Она активно масштабирует свой опыт, делится профессиональными знаниями, обучает молодые НКО.
Для неё важно повысить уровень доверия к некоммерческому сектору и сделать его более профессиональным. Куратова всегда стояла на страже интересов наиболее уязвимой категории граждан — детей и взрослых с редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
Куратова является руководителем проекта МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний» в России и отдельно для Республики Узбекистан. Она сумела с нуля за 10 лет построить систему помощи подопечным фонда в партнёрстве с врачебным сообществом, государством и бизнесом, что соразмерно аналогичным результатам европейской НКО за 60 лет.
Сайт Алёны Александровны Куратовой
Благотворительный фонд «Дети-бабочки»
Международная Ассоциация по генетическим заболеваниям